Due fratelli in lotta contro la malattia di Batten: una corsa contro il tempo

Due fratelli, Hodei e Ilargi, originari di Euskadi, affetti da una forma rara della malattia di Batten, vivono una lotta quotidiana contro il tempo. La malattia, nota come CLN6, è una forma neurodegenerativa che provoca la perdita progressiva della parola, della vista e della capacità di muoversi. La loro storia, conmovedora e drammatica, è stata raccontata da ‘Informativos Telecinco’ e ha suscitato empatia e attenzione a livello nazionale. Hodei, di 11 anni, ha iniziato a mostrare sintomi a quattro anni, con cadute e tremori improvvisi, mentre Ilargi, più piccola, ha ricevuto la diagnosi dopo un lungo periodo di attesa medica. La loro condizione è in costante peggioramento, ma la famiglia non si arrende.

Una lotta per la vita e la speranza

La famiglia, composta da Joana e Joseba, ha creato un’associazione per dare visibilità al loro caso e raccogliere fondi per la ricerca medica. I genitori non smettono di sperare in un trattamento sperimentale che possa fermare o invertire la progressione della malattia. La loro lotta si concentra su “guadagnare tempo” attraverso terapie palliative, mentre attendono l’inizio di un esperimento clinico di terapia genica. La speranza è un motore che li spinge ogni giorno, nonostante la gravità della situazione.

La loro lotta non è solo per la vita, ma per la dignità e la libertà.

Nonostante le cure disponibili, la famiglia deve sostenere un costo annuale di circa 14.000 euro per terapie complementari essenziali per mantenere la qualità della vita dei due ragazzi. Tuttavia, grazie al sostegno della comunità, hanno riuscito a raccogliere 120.000 euro, destinati esclusivamente alla ricerca di una cura per questa variante della malattia, di cui sono noti solo tre casi in tutta l’Spagna. Inoltre, hanno ottenuto la copertura della previdenza sociale per un farmaco di uso compassionevole, che ha mostrato un effetto positivo nel rallentare i sintomi, soprattutto in Ilargi.

Un progresso lento ma significativo

La loro storia è un esempio di resilienza e determinazione. Nonostante la malattia agisca con brutalità, i due fratelli mantengono una certa autonomia, grazie a interventi precoci. Hodei, che ha perso la capacità di mangiare da solo, si alimenta attraverso un bottoncino gastrico, mentre Ilargi, pur perdendo alcune capacità, mostra una maggiore indipendenza. La loro voce, sebbene debole, continua a parlare di libertà e speranza.

La loro lotta è un simbolo di forza e tenacia in un contesto di grande sofferenza.

La malattia di Batten CLN6 è una condizione estremamente rara, senza cura attualmente disponibile. La ricerca è in fase avanzata, ma i casi sono pochi e le risorse limitate. La famiglia di Hodei e Ilargi rappresenta un caso emblematico di come la solidarietà e la determinazione possano fare la differenza in un contesto di grande sofferenza. La loro storia, conmovedora e drammatica, è un richiamo a non dimenticare le persone che lottano ogni giorno per la vita.